Benvenuti nel Forum

Benvenuti a tutti coloro sono interessati a scoprire cosa sia la neuromodulazione sacrale, a coloro che si avvicinano per la prima volta come a chi ha dentro di sè un piccolo amico in grado di aiutare ad avere una vita migliore.
A.P.R.I @ MO. è una associazione nascente : ASSOCIAZIONE PAZIENTI RITENZIONISTI INCONTINENTI e MODULATI.

Raccontare con poche parole 10 anni d'inferno non è facile !!! Ma ci provo ! Inizio del mio malessere 1999 , ma non avevo tempo ( da poco rimasta vedova con un figlio ) trascurai ,finchè nel 2006 d'urgenza mi viene resetto parte del colon x un infezione diverticolare . Piombare nel purgatorio fu immediato ... non defecavo più , se non con manovre manuali ed urinavo ogni 10/15 minuti con dolori . Nel 2007 tentano con la STAR ( metodo Longo ) e da quì lascio il purgatorio x finire nell'inferno ; deambulo a fatica e solo x mia ferrea volontà, dolori sacrali e pelvici , peggioramento delle funzioni corporee ... eseguo ogni sorta di esame ...niente , non c'è niente . Ed è qui che il mio caro medico ASL mi etichetta come IPOCONDRIACA ...non mi arrendo e sorretta UNICAMENTE dal mio compagno giro x gli ospedali ... e grazie ad internet scopro che alla Multimedica di Sesto San Giovanni ( MI ) fanno riabilitazione pelvica ... prenoto e CASUALMENTE vengo visitata dal Dottor Cappellano , neurourologo (??????? ) che da subito mi parla di una " probabile " malattia rara : la nevralgia del nervo pudendo , Mi prescrive emg anale , e i potenziali evocati . Ritorno da lui e mi conferma i suoi sospetti HO LA NEVRALGIA DEL NERVO PUDENDO gravemente lesionato a sinistra ... Con infinito tatto mi spiega che ho una sola possibilità x stare meglio la " neuromodulazione sacrale " . Accetto all'istante ... ed in maggio del 2009 metto il provvisorio e dato i buoni risultati a giugno il mio "Dottore " mi impianta il definitivo . Bilancio a quasi 2 anni super positivo : ho ripreso la mia vita normale ... vado perfino in moto ...mi sono tolta il gusto di cantarne 4 a chi mi aveva dato della pazza e l'ho denunciato alla ASL. Perchè vi ho raccontato la mia storia che , quasi sicuramente , è molto diversa dalle vostre ? perchè ho un sogno : divulgare la conoscenza della mia patologia , affinchè nessuno più debba passare quel che io ( e molti altri ) ho passato ! Scusate la lungaggine

Cara Marisa, troverai e-mail da me da tutte le parti, ma da quando ho trovato, spulciando su internet e letto i tuoi post sui vari siti... come posso dire ho avvertito una leggerezza nel cuore!! Vorrei davvero mettermi in contatto con te, ho mille domande da farti (non ti spaventare!!!) e voglio conoscere la persona che ha messo nero su bianco quello che io non riesco ad esprimere a parole. Mi fa' davvero male apprendere che le persone come noi che soffrono di RITENZIONE abbiano un iter diagnostico cosi lungo e sofferente. Fino a poco tempo fa' pensavo di essere l'unica con questo problema... spieghi ai dottori le tue angoscie e i tuoi problemi e ti guardano come se parlassi un'altra lingua?? Diagnosticata come una che esagera nel esporre i sintomi, botulino nell'uretra, farmaci per la prostata, autocateterismo, ossibotunina e una vita di antibiotici. Come te smanetto su internet cercando, cercando... anche se il motore di ricerca "ritenzione urinaria" non è molto utile... mi sono messa in contatto una ragazza americana con il mio stesso problema e mi ha detto che le hanno installato il sistema Medtronic Interstim. I miei dottori lo utilizzano, ma per il mio caso non ci sentono per farmi il test. Non mi arrendo!! Finalmente ho trovato un dottore che ha accolto la mia richiesta e sto facendo l'iter (di nuovo!!!) per vedere se posso fare il test. Sono anziosa da matti!! Spero davvero di essere sulla strada giusta per una vita un po' piu di qualità. Vorrei davvero avere l'occasione di poterti parlare, incontrare... Abito nella provincia di Varese. Ti prego mettiti in contatto con me. Ti abbraccio!

quando mi hai detto che mi hai cercata ovunque...non credevo che fossi arrivata anche qui visto che abbiamo avuto modo di parlare già, ed è stato un vero piacere per me, sai benissimo che ci sono se hai bisogno di confrontarti e soprattutto so che non ti arreni per nulla...sono certa che andrà tutto per ilv erso giusto.
Un abbraccio.
Marisa